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                                                                                  来源:大发投注网-首页
                                                                                  发稿时间:2020-06-03 23:46:31

                                                                                  同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                                                  由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                                                  2002年10月23日晚18时许,南浔区公安分局接到110电话报警,在南浔区善琏镇港南村一个鸭棚内,报警人沈辉(化名)的妻子赵萍(化名)被人杀害。接警后,警方立即奔赴现场处置,同时部署设卡封锁善琏镇各个卡口,拦截犯罪嫌疑人。

                                                                                  “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                                  “黄灯花是我接触较早的一位患者。2013年10月,一位患者找到我说能不能帮下她的病友黄灯花,因为家庭经济条件差,黄灯花已经3年没到医院治疗,这期间刚刚生下一个男孩,不但不能母乳喂养,而且孩子还检查出来脑部发育不良,对这个家庭来说简直是雪上加霜。”晨冰说,经过与慈善机构合作,他们开始着手黄灯花的救助,帮黄灯花一家解决了孩子的奶粉及治疗费用。

                                                                                  经查,王某有作案后一直潜逃广东打零工,期间曾化用过4个名字,直至被抓获时依然称自己名叫秦某江。“我们是从湖州来的警察,再问你一遍,你叫什么名字?”听到“湖州”二字,王某有不再挣扎,承认了自己的身份和曾犯下的罪行。

                                                                                  经审讯,王某口中的老乡为王某有,曾在沈辉家做过帮工。2002年10月19日,王某有来到王某的工厂宿舍住下,并怂恿他合伙抢劫,“那个老板家很有钱,至少有500万。晚上老板会起来去鸭棚捡鸭蛋,我们趁他出去,把老板娘搞死抢钱……”

                                                                                  在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                                                  因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                                                  窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。